Aktuelle Einblicke in unsere Aktivitäten

06. Dezember 2019

15.000 EUR Spende an die ALS-Ambulanz

Die ALS-Ambulanz am Klinikum rechts der Isar freut sich über eine 15.000 Euro-Spende der Selbsthilfeorganisation „ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.“ 😀👏👍❤️

Bruno Schmidt, selbst ALS-Patient, verfolgt mit seinem Selbsthilfeverein „ALS-Alle Lieben Schmidt e.V.“ das Ziel, Betroffene und deren Familien zu unterstützen, durch Spenden die Gesundheitsförderung von ALS-Betroffenen zu fördern und durch Öffentlichkeitsarbeit über die Krankheit aufzuklären und Spenden zu ihrer Erforschung zu sammeln. Mit Erfolg. Prof. Lingor konnte nun eine Spende des ALS e.V. über 15.000 Euro entgegen nehmen, die in die Studie „ROCK-ALS“ fließen werden. „Es ist großartig, wie Bruno Schmidt mit viel Einsatz und Engagement Bewusstsein für ALS schafft und wie es ihm gelingt, finanzielle Mittel zu generieren, um das Wissen über die Krankheit und die Erforschung von Therapiemöglichkeiten zu fördern. Wir bedanken uns ganz herzlich für seine großzügige Zuwendung und hoffen, dass sein Beispiel Schule macht und zahlreiche Nachahmer findet.“

Foto: Die ALS-Ambulanz des Klinikums rechts der Isar v.l.: Oberarzt Prof. Paul Lingor, Study Nurse Petra Rau, Dr. Isabell Cordts, Doktorandin Elena Luib, Oberarzt Prof. Marcus Deschauer; auf dem Plakat: Spender Bruno Schmidt

17. November 2019

Fahrzeugspende mit der Besi & Friends Stiftung

Wir freuen uns sehr, dass wir Marco und Susanne gemeinsam mit der Besi & Friends Stiftung unterstützen konnten.

Hier wurde dringend ein Fahrzeug benötigt, damit Susanne, die an ALS leidet und Marco gemeinsam am Leben teilhaben können. Wir freuen uns sehr, dass wir euch diesen Wunsch erfüllen dürften.

Wir wünschen euch eine gute Fahrt! 🍀

13.10.2019

Im Ziel des Köln Marathon 2019

Wir haben es geschafft!🎉

Köln Marathon 2019 war ein wahnsinnig bewegender Marathon. In einer Zeit von 4:13:39 sind wir im Ziel eingetroffen und dieses Gefühl war einfach unbeschreiblich. Vielen Dank an Andreas, Guido und die Laufcampus Staffel die mich fleißig geschoben haben über 42 Kilometer. Zum Ende hin kam die Sonne raus und es war einfach gigantisch nochmal bei einem Marathon dabei sein zu dürfen.

Wir haben über ALS aufgeklärt und morgen wird es in der WDR Lokalzeit Köln ein Beitrag über unseren heutigen Tag und meine Krankheit geben.

Köln Marathon 2019

10. August 2019

3sat Reportage: Bruno hat ALS – und jetzt?

Eine Woche nachdem unsere Reportage auf 3sat lief, möchten wir gerne einfach danke sagen.

Es ist wirklich der Wahnsinn wie viele positive und mutmachende Nachrichten wir erhalten haben. Der Trailer wurde online über 400.000 mal angeschaut und wie viele Menschen uns Mut zugesprochen haben und Respekt geäußert haben. Vielen Dank ihr habt uns Kraft gegeben weiter zu machen. Aufgeben ist keine Option, wir machen es gemeinsam der Krankheit schwer. Unter den hunderten von Kommentaren unter den Beiträgen von 3 Sat und 37 Grad ist uns mit erschrecken bewusst geworden, wie viele Menschen geschrieben haben, dass sie ebenfalls Menschen mit ALS kennen oder leider auch kannten.

Wann wird die Forschung endlich etwas gegen diese grausame Krankheit finden? Dieser Zeitpunkt ist schon längst überfällig! Wir reden hier nicht mehr von einer seltenen Erkrankung!

Ein Kommentar von einer Frau ist uns besonders in Erinnerung geblieben: Hut ab !Bitte bleibt so wie ihr seid! Vielleicht könnt ihr euch vorstellen in Zukunft noch andere Menschen zu inspirieren! Man sieht an diesem Beispiel wie unterschiedlich Menschen mit einer Erkrankung umgehen der eine zieht sich zurück bekommt vielleicht eine seelische Erkrankung und der andere geht in die Aktivität. Leider wird diese Stärke und Mut der Betroffenen in unserer Gesellschaft nicht mehr gesehen sondern sogar als selbstverständlich wahrgenommen. Keiner denkt wirklich drüber nach was diese Erkrankungen die letzt endlich für die Seele ein Lock in bedeutet für eine massive Belastung ist.

Man ist ein gesperrt in seinen eigenen Körper obwohl man mit der Seele und Verstand hellwach ist. Man merkt bewusst sein eigenes Verfallen und das ist meist so schrecklich, dass man es kaum in Worte fassen kann.

Diese Worte sind sehr treffend und wir gehen in die Offensive, wir möchten mehr Lobby für ALS und seltene Krankheiten.

Wir möchten Mut und Hoffnung schenken und mit Rat und Tat für andere Betroffene und Angehörigen zur Seite stehen. Wir können euch nur ans Herz legen euch zu melden, wenn wir helfen können, auch finanzielle Notlagen versuchen wir zu lösen, gemeinsam mit der Rad statt Rollstuhl der Stiftung von Besi and Friends, die auch ALS Betroffene unterstützen.