Die Menschen

…machen diese Tour erst möglich! 🙂 Danke für die tolle Unterstützung!

Einige Steckbriefe fehlen noch, werden aber nach und nach ergänzt. 🙂

Nicole

Nicole

Mein Name ist Nicole, ich bin 48 jung und Mutter von drei wundervollen Kindern.
Ich war immer ein sehr sportlicher und agiler Mensch. Meine größte Leidenschaft galt den Pferden und dem Reiten.
Ich habe es auch geliebt stundenlang mit meinen Hunden durch den Wald zu wandern.
2011 bekam ich Probleme mit den Beinen, diese wurden immer schlapper und das gehen zunehmend mühsamer. Es folgten die ersten Stürze und die Erkenntnis das etwas nicht stimmt.
Zunächst erhielt ich die Diagnose " Myasthenia Gravis ". Leider wurde diese dann im weiteren Verlauf 2012 geändert in Verdacht auf Motoneuronen Erkrankung (ALS), mit der Empfehlung ab sofort das Medikament Riluzol einzunehmen.
Diese neue Diagnose bekam ich von der Uniklinik Düsseldorf per Post!!!
Mein Verlauf ist sehr langsam.
Ich kann noch etwas laufen mit Unterstützung von Unterschenkel Orthesen und Unterarm Gehstütze.
Aber meinen Rolli mag ich mitlerweile auch sehr gerne , da ich durch ihn auch wieder mehr unternehmen kann.
Ich denke das ich durch mein positives Denken und Handeln meinen Verlauf beeinflussen kann.

Kerstin

Kerstin

Ich bin Kerstin, 24 Jahre jung, komme aus Leverkusen und habe seit 2012 ALS.
Die Krankheit traf mich mitten in meiner Ausbildung zur Bürokauffrau. Ich bin einer der jüngsten Erkrankten und habe leider einen besonders aggressiven und superschnellen Verlauf. Innerhalb eines halben Jahres, welches ich fast ausschließlich in Kliniken verbrachte, war ich komplett bewegungsunfähig. Eine Lungenentzündung im März 2013 war für mich lebensbedrohlich. Seit diesem Zeitpunkt werde ich beatmet und das war auch der Zeitpunkt an dem ich die Diagnose bekam. Aber ich habe gekämpft und ich habe gewonnen. Gewonnen? Wird sich mancher fragen. Im Bett zu liegen, beatmet zu werden, per Sonde ernährt zu werden und 24 Stunden durch Pfleger betreut zu werden, nur noch die Augen ein wenig bewegen zu können, ist das lebenswert? Ich habe mich bewusst für das Leben entschieden, weil ich denke, daß auch so noch vieles möglich ist. Ich habe lange gebraucht, aus dem Krankenbett wieder raus zu kommen, nachdem ich fast 10 Monate in Kliniken war. Geholfen dabei hat mir Hypnose (siehe http://als2.myblog.de), der Kontakt zu anderen Erkrankten, der Wunsch noch was zu erleben, aber im Besonderen die gute Betreuung zu Hause und die Liebe meiner Eltern.

Diesen Text hat mein Vater Jörg geschrieben, da nun leider auch meine Augenmuskulatur nachlässt und ich den augengesteuerten Computer nicht mehr bedienen kann.

Meine Motivation an Brunos Challenge teilzunehmen ist, die Krankheit als Betroffener zu schildern und der Öffentlichkeit zu zeigen, wie grausam diese Krankheit ist. Denn genau das ist bei der Ice-Bucket-Challenge nicht deutlich geworden. Wir brauchen mehr Forschung, mehr wirksame Medikamente, um eine Chance auf ein Weiterleben zu haben.

Lisa

Lisa

Mein Name ist Lisa und ich wohne in Mossautal.
Letzte Woche bin ich 50 Jahre alt geworden.
Ich bin verheiratet und habe 2 Kinder, 17 und 19 Jahre alt.
Ich arbeite noch, was genau das erzähle ich euch dann. 🙂
Ich habe seit Januar 2013 eine bulbär paralyse und kann mittlerweile nicht mehr sprechen und die linke Hand wird schwächer.
Bei mir fängt die ALS mit dem an, mit dem sie bei der "normalen" ALS endet,mit der Lähmung der Atem- und Schluckmuskulatur.
Ich freu mich ganz narrisch auf euch!

Dieter

Dieter

Mein Name ist Dieter und ich bin 49 Jahre jung. Ich komme aus dem schönen Hunsrück. Ich habe die Diagnose seit 15 Jahren und die Symptome schon viel viel länger. Seit Juni 1999 wusste ich aber insgeheim schon dass sich was anbahnte. Mein jetziger Stand : Glücklich! Vor allem glücklich! Meine Arme und Beine sind stark eingeschränkt. Meine Sprache ist auch eingeschränkt. Aber meine Haare wachsen noch 😉

Dee

Dee

Mein Name ist Dee, bin 53 Jahre jung und werde oft Dr. Dee für ALS genannt. 😉
Ich versuche im Mai seit 6 Jahren die Clubzugehörigkeit ALS zu beenden.
Mir ist es gelungen, Fortschritte (im Klinikum gemessen) zu erzielen, was schulmedizinisch unmöglich ist.
Mein Training (je 2 x Mal die Woche): KG, Ergo, Logo und Muckibude.

Wolfgang

Wolfgang

Mein Name ist Wolfgang, ich bin 57 Jahre und Winzermeister. Meine Welt war immer die Technik und die Natur. Pflege oder sowas wäre für mich nie in Frage gekommen, absolut nicht mein Ding. Doch 2008 hat meine Frau Ulrike mit 50 Jahren die Diagnose ALS bekommen, zum Glück ein langsamer Verlauf. Und jetzt mache ich etwas, was ich überhaupt nicht kann, ich pflege sie. Mittlerweile hat sie Pflegestufe 3. Da dies mit der Arbeit als Winzer nicht vereinbar war, haben wir das Weingut aufgelöst und die Gaststätte verpachtet.Wir leben jetzt im Sommer in Deutschland und im Winter in Kenia, da ist das Pflegen viel einfacher!

Hannelore

Hannelore

Mein Name ist Hannelore, ich bin 67 Jahre jung und komme aus Höchst im Odenwald. Ich bin geschieden und habe 5 Söhne. Ich bin ein lebenslustiger Typ und war bis zur Diagnose eher Mittendrin, statt nur dabei.
Die ersten Symptome begannen 2012, nach etlichen Arztbesuchen, bekam ich dann im Herbst 2013 die Diagnose ALS. Der Verlauf schreitet sehr schnell voran, so dass ich körperlich sehr eingeschränkt bin. Im Dezember 2013 zog ich ins Pflegeheim. Im Februar 2015 bekam ich ein Tracheostoma und konnte nicht mehr im Pflegeheim bleiben. Mein Sohn Jan, der auch die Betreuung für mich übernommen hat, und meine Schwiegertochter Silke organisierten mir eine Behindertengerechte Wohnung mit einem 24 Stunden Intensivpflegedienst, in der Ich seitdem zufrieden lebe. Ich hoffe das durch Bruno´s Challenge noch mehr auf ALS Aufmerksam gemacht wird und dadurch noch mehr geforscht wird, um die Krankheit ALS zu besiegen.
Bruno, ich freue mich auf deinen Besuch…… 😉

Tina, Anja und Timo

Tina, Anja und Timo

Mein Name ist Tina und ich bin 37 Jahre jung.
Meine Schwester Anja bekam die Diagnose ALS mit 44 Jahren im April 2012. Auf eine Lungenentzündung im August folgten Magensonde im Januar 2013 sowie 24-Stunden-Beatmung bald danach. Sie kommuniziert mit uns nur noch über den Sprachcomputer mit ihren Augen, und auch dies wird zunehmend schwieriger. Dennoch kämpft sie wie eine Löwin, und ich bin sehr stolz auf sie und ihren Mann Timo, der sie liebevoll zu Hause in ihren eigenen vier Wänden pflegt.
Trauer, Wut, Hoffnung, Freude, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und vor allem Ohnmacht und Hilflosigkeit werden für uns alle zum alltäglichen Wechselbad der Gefühle.
Der rege Austausch im Verein ALS- der Wunsch zu Leben e.V. hilft uns da unglaublich: Menschen gefunden zu haben, die dasselbe durchmachen wie meine Schwester, wie wir Angehörige, wie ihre Freunde... ist goldwert!
Deshalb freuen wir uns riesig, bei Brunos großartigem Projekt dabei sein und auch mithelfen zu dürfen, wo und wie wir können! Go, Bruno, Go!

Dirk

Dirk

Mein Name ist Dirk. Ich bin 48 Jahre alt, gelernter Maurer und Bauzeichner, Vater von drei Kindern und Großvater zweier Mädchen. Seit 30 Jahren bin ich mit meiner lieben Frau verheiratet. Ich habe ALS seit Oktober 2012. Nichts ist mehr, wie es war, und dennoch halte ich an meinem Leben fest, weil jeder Tag ein Tag ist, den man genießen sollte. Denn jeder Tag ist es wert zu leben. Unterstützen Sie unseren Verein, denn nur mit Ihrer Hilfe kann die Forschung intensiviert und unser Leiden gelindert oder gestoppt werden.

Stephan

Stephan

Ich heiße Stephan Doorn, bin 51 Jahre alt und bin seit über 20 Jahren mit meiner Frau Karin glücklich verheiratet. Ich habe drei Töchter und seit Dezember 2014 einen Enkel.

Ohne meine Familie, die so tapfer alles erträgt, hätte vielleicht schon aufgegeben.

Bis Oktober 2012 war ich ein sehr lebhafter Mensch. Dann kam die Diagnose ALS. Ich hatte schon seit einem Jahr lebhaftes Muskelzucken und Anfang 2012 stellten sich erste zaghafte Sprachprobleme ein.

2006 wurde ich zum Ortsbürgermeister meines Heimatdorfes gewählt. Und 2014, wo allen klar war, dass ich eine tödliche Krankheit habe, haben sie mich wieder gewählt. Am besten schaut ihr euch die Sendung des SWR an http://www.swr.de/landesschau-rp/hierzuland/simmerner-strasse-in-wiebelsheim/-/id=100766/did=14964804/nid=100766/qbtv5l/index.html

Besser kann ich es auch nicht wiedergeben.

Da ich auch in Fassenacht sehr aktiv war, war es auf einmal damit auch vorbei.

Aber immerhin, ich lebe noch. Und gar nicht allzu schlecht. Wir haben uns zuhause arrangiert. Obwohl ich mittlerweile im Rollstuhl sitze und nicht mehr sprechen und schlucken kann, übe ich meinen Beruf als planender und selbstständiger Bauingenieur noch immer aus und bin, wie erwähnt, noch immer Ortsbürgermeister.

Das geht natürlich nur wenn die Familie, der Gemeinderat und ein ganzes Dorf hinter einem stehen. Wir haben hier sehr gute Freunde gefunden, die uns alles so leicht wie möglich machen. Und die „alten“ Freunde sind natürlich auch noch da.

Und nun hat sich Bruno im August auf seiner ALS-Challenge bei uns angesagt. Ich freue mich riesig, dass einer wie er und sein Team, das alles auf sich nimmt, um die Krankheit bekannter werden zu lassen, uns besucht.

Agnes

Agnes

Hallo, ich bin Agnes, 61 Jahre, verheiratet, Mutter von 3 Kindern und stolze Oma mit einer Nichte. Ich bekam die Diagnose zu ALS im April 2013 und der typische Verlauf ging sehr schnell: Es fing an mit Muskelschwächen in den Händen und in den Beinen. Für niemand ist es leicht mit so einer Diagnose umgehen, manche befassen sich dann erst mit der Krankheit. Ich hatte vor der Diagnose Angst davor, weil bereits eine meiner 5 Schwestern ebenfalls an ALS erkrankt ist und inzwischen leider von uns ging. Ich habe es akzeptiert und kämpfe: von Juli 2013 bis Juni 2014 habe ich an der NogoA-Studie im ALS-Zentrum Bochum teilgenommen - die Ergebnisse sind noch offen.

Ich bin ein lebensfroher, unternehmenslustiger und familiengebundener Mensch. Vor meiner Erkrankung war ich aktiv im Kirchenchor Cantamus in Siegburg Kaldauen, ging zum Sport, und besuche immer noch meinen Englischkurs, obwohl ich nur noch mit dem Sprachcomputer kommunizieren kann. Mein Mann, der mich stets begleitet, und nichts mit Englisch am Hut hatte versteht dabei nicht viel - aber er macht tapfer alles mit. Ich lasse mich nicht lange dazu überreden Eis zu essen oder ins Kino zu gehen. Ich genieße Momente mit meinen Freunden und Familie und war April 2015 sogar wieder in Berlin um meine Tochter dort zu besuchen.

Ich freue mich über den Besuch von Bruno und an seiner ALS Challenge teilzunehmen!