Mein Krankheitsverlauf

  • 2015
    April

    Schon wieder ist ein Monat um und ein neuer Monat beginnt. Die Zeit vergeht unfassbar schnell, ich kann kaum glauben, dass wir schon April haben. 

    Am 4. April rief mich Tina aus Berlin an, sie gehört auch zum Verein ALS der Wunsch zu Leben e.V. Sie hatte mich und mein Team schon bei einigen Dingen unterstützt und hatte mir verraten, dass ihre Schwester Anja auch an ALS erkrankt ist. Anja wohnt in Mönchengladbach, also direkt bei uns um die Ecke. Tina war an Ostern zu Besuch bei ihrer Schwester und so verabredeten wir uns. Mit gemischten Gefühlen fuhren meine Familie und ich los, denn wir hatten zuvor noch Niemanden mit ALS kennengelernt.  Wir wussten zwar grob was uns erwarten würde, aber die direkte Konfrontation ist doch noch mal was ganz anderes. Wir wussten schon, dass Anja in einem fortgeschrittenem Stadium ist und wussten, dass es sehr schwer sein wird, dass alles zu verarbeiten. Leider hatte Anja an diesem Tag nicht die Möglichkeit mit ihrem Sprachcomputer, der durch die Augen gesteuert wird, mit uns zu kommunizieren. Sie hatte leider eine Bindehautentzündung und so konnte der Sprachcomputer die gewählten Buchstaben nicht erkennen. Das machte mich sehr nachdenklich und traurig. Sie kann nur noch ein wenig den Daumen, einen Mundwinkel und die Stirn bewegen, das bedeutet, sie ist komplett auf Hilfe angewiesen. Timo, Anja´s Mann, hat seinen Beruf aufgegeben und pflegt Anja liebevoll rund um die Uhr. Wir haben uns alle direkt sehr gut verstanden und uns ausgetauscht. Ich habe von meinem Vorhaben berichtet und Anja hat zugestimmt, dass wir sie auf meiner Tour besuchen dürfen. Ich freue mich sehr euch wiedersehen zu dürfen! Nachdem wir wieder zu Hause angekommen waren, musste jeder erstmal die Dinge für sich verarbeiten. 

    Am Ostermontag fuhr ich dann meine gewohnte Runde mit dem Rennrad und musste feststellen, dass ich noch nie so langsam meinen Hausberg hoch gefahren bin. Ich bin mir aber nicht sicher, ob es an dem fehlenden Training oder an der Krankheit liegt. Genau das werde ich herausfinden können, bei der Einstein Studie in Ulm. Im Rahmen der EINSTEIN Studie untersucht die Sektion Sportmedizin zusammen mit der Abteilung für Neurologie am Universitätsklinikum Ulm den Einfluss sportlicher Belastung auf Stoffwechselprozesse in der Skelettmuskulatur bei neuro-degenerativen Erkrankungen wie Morbus Huntington und ALS. Für diese Studie bin ich besonders geeignet, weil meine Beine momentan noch keinen spürbaren Kraftverlust erlitten haben. Meine Frau nimmt auch an der Studie als gesunde Probandin teil. Ich bin sehr gespannt, wie das Ergebnis ausfallen wird, denn für mich ist es sehr wichtig zu wissen, wie ich meinen Trainingsplan in Zukunft gestalten muss. 

    In Bochum hatte ich nach 3 Monaten (am 22. April) die zweite Untersuchung. Nach der Untersuchung durch einen sehr erfahrenen Spezialisten wurde mir mitgeteilt, dass ich einen langsamen Verlauf haben werde. Er sagte mir, dass ich in 2-3 Jahren meine Arme und Hände wahrscheinlich nicht mehr bewegen kann, dafür aber vielleicht noch Laufen und Sprechen kann. Meine Frau und ich waren sehr überrascht diese positive Diagnose zu hören und konnten es erstmal nicht begreifen. Meine Selbstheilungsversuche wurden nur belächelt und als unnütz dargestellt, allerdings meinte der Arzt, wenn ich das für richtig halte soll ich diese Mittel nehmen. Aber ich werde noch beweisen, dass diese Mittel nicht unnütz sind und die Schulmedizin nicht immer Recht hat. 

    In der Zwischenzeit liefen die Vorbereitungen für den Metro Marathon auf Hochtouren, doch zum Glück lag nicht die komplette Organisation in unseren Händen. Ich organisierte die Trikots mit den Logos und einige Banner, um beim Metro Marathon auch auf ALS aufmerksam zu machen. Mit mir auf der Strecke waren weitere 40 Arbeitskollegen. Bei bestem Läuferwetter habe ich die 9,2 km lange Strecke in 48 Minuten und 34 Sekunden zurückgelegt. Anschließend gab es am Stand der SIG Combibloc eine Tombola. Der Erlös in Höhe von 1100 Euro wurde dem Verein ALS der Wunsch zu Leben e.V. gespendet. Vielen Dank an alle Organisatoren, Helfer, Freunde und Kollegen für die tolle Unterstützung an diesem Tag. Eine große Überraschung war der Besuch von vier ALS Betroffenen, die ich auch auf meiner Challenge besuchen werde. Manuela hatte den Besuch organisiert ich habe mich sehr gefreut. Für mich war der Marathon ein voller Erfolg, alles ist so gelaufen wie ich es mir vorgestellt habe und ich habe sogar den Hauptpreis der Tombola gewonnen. 😉

    Zwei Tage später hatte ich einen Termin in Dortmund bei einem Kinesiologen, gemeinsam mit Dee. Der Dee leidet auch an ALS und bekämpft seine Krankheit mit enorm vielen Nahrungsergänzungsmitteln und ist jetzt schon mein Vorbild. Vorher jedoch ließ ich meine Blutwerte nochmals kontrollieren, dabei stellte sich heraus, dass meine Leukozyten zu niedrig waren, was bei ALS Patienten typisch ist. Das Gesamteiweiss im Blut war bei mir aber im grünen Bereich. Nach der Auswertung meines Blutes sendete ich Dee meine Werte und er stellte mir dementsprechend einige Substanzen aus seiner Sammlung zusammen. Diese Substanzen testete der Kinesiologe bei mir und konnte direkt nach der Einnahme erkennen, welche Substanzen mein Körper positiv verwerten kann und welche nicht. 26 Substanzen wurden bei mir getestet, davon dreizehn mit sehr gut, eins mit gut und die restlichen zwölf wurden als negativ eingestuft. Beim nächsten Termin am 12. Mai werden weitere 30 Substanzen getestet, ich werde berichten. Die positiv getesteten Substanzen werde ich dann nach und nach ausprobieren. 

    Außerdem habe ich ganz spontan mein erstes Video mit den Symptomen meiner ALS gedreht und bei Facebook hochgeladen. Es erreichten mich wahnsinnig viele Nachrichten und positive Kommentare. Meine Diagnose verbreitete sich schnell in unserem Dorf und auch darüber hinaus, sodass sich Menschen bei mir meldeten, die ich schon seit fast 30 Jahren nicht mehr gesehen haben. Diese Personen setzten sich sehr für mich ein und sind nun sehr präsent in meinem Leben. Vielen Dank Isabelle und Martin! Das gibt mir sehr viel Mut, Kraft und Bestätigung und zeigt mir, dass ich den richtigen Weg gehe. Ich merke, dass ich vielen Betroffenen und deren Angehörige Hoffnung und Mut schenken kann. Ich kämpfe nicht für mich alleine, sondern für alle, die in irgendeiner Weise mit dieser Krankheit in Kontakt stehen. Natürlich kostet mich diese Challenge sehr viel Kraft, aber sie lenkt mich auch ab und  schützt mich davor in ein Loch zu fallen. Es werden weitere Videos folgen, um zu zeigen, wie ich meine Krankheit zum Stillstand bringen möchte. 

    Alle Videos werden auf meinem Youtube Channel zu sehen sein:

    https://www.youtube.com/channel/UCMPoqydn6FwBGliwg8STJWQ

    Der Monat Mai wird bestimmt ein sehr spannender Monat, denn mein runder Geburtstag steht vor der Tür und auch die ersten Aufnahmen für den Film werden an diesem Tag gedreht. 

    März

    Der März beginnt genauso spannend, wie der Februar aufgehört hat. Meine Projekte und der Kampf gegen ALS spannen mich zeitlich sehr ein und viele neue Aufgaben sind zu bewältigen. Am 4. März veröffentlichte ich bei Facebook meine (fast) fertige Homepage und ich erhielt viele positive Feedbacks. Außerdem startete ich einen Aufruf in der ALS Facebookgruppe, um auf meine Tour aufmerksam zu machen und Betroffene zu finden, die sich für ein Interview  zur Verfügung stellen.

    Mein Postfach stand seit meinem Aufruf nicht mehr still, es erreichten mich wahnsinnig viele Nachrichten und ich hatte kaum Zeit alle Anfragen zeitnah zu beantworten. Es meldeten sich Betroffene, Angehörige, Pfleger, Freunde und Menschen, die mich einfach nur unterstützen wollen. Eine sehr große Überraschung war die Nachricht von Lars Pape, der sich meldete, um mit mir den Film zu drehen. Nach Rücksprache mit meinem Team entschieden wir uns ihn anzurufen, um Details abzusprechen. Lars drehte im Jahr 2000 schon einmal einen Film über ALS, denn seine Mutter war selbst an dieser schrecklichen Krankheit erkrankt.

    Lars und ich beschlossen direkt am Telefon, dass wir gemeinsam den Film drehen werden, denn für ihn ist es genauso eine Herzensangelegenheit, wie für mich. Ein weiterer großer Meilenstein war somit für meine Tour gelegt und die Vorfreude stieg ins unermessliche. 🙂

    Nach diesen aufregenden Tagen ging die Planung meiner Tour dann richtig los. Wir erstellten eine Liste mit Personen die sich meldeten und planten mögliche Routen. Natürlich können wir nicht alle Menschen besuchen, denn die Strecke wäre für eine Woche einfach zu groß. Ich soll eine tägliche Grenze von 150 km nicht überschreiten, um eine Überanstrengung zu vermeiden. Außerdem möchte ich ausreichend Zeit mit den Personen verbringen, die ich interviewen werde. Nach einigen Überlegungen haben sich 3 mögliche Routen ergeben, doch die finale Entscheidung wird erst später gefällt. Meine Tochter hatte die Idee Manuela, die ich aus der Facebook Gruppe ALS kenne, mit ins Boot zu holen. Nach einem kurzen Chat auf Facebook, willigte Manuela direkt ein und bot mir ihre volle Unterstützung an. Manuela ist eine wichtige Verbindung für uns, weil sie ein Gründungsmitglied des Vereins ALS der Wunsch zu Leben e.V. ist und somit viele ALS Betroffene kennt. Auch der Verein ALS der Wunsch zu Leben e.V. steht voll hinter mir und unterstützt mich ebenfalls. Ich freue mich auf eine tolle Zusammenarbeit!

    In der Zwischenzeit habe ich übrigens das Thema Ergotherapie nochmal in die Hand genommen und habe eine andere Ergotherapeutin ausfindig gemacht. Sie gibt sich sehr viel Mühe und ist immer gut vorbereitet. Jeden Montag habe ich bei ihr jetzt einen festen Termin. Bewusst wird mir meine Schwäche in den Händen, Armen und Schultern immer ganz deutlich während der Ergo- und Physiotherapie.  

    Roger, ein bekannter Radkollege, mit dem ich schon einige Kilometer gemeinsam zurückgelegt habe, ist freier Journalist und arbeitet fürs Fernsehen. Ich rief ihn an und erzählte ihm von meiner Krankheit und meinem Vorhaben. Er fand meine Idee richtig gut und möchte im Mai eine kleine Reportage über mich, meine Krankheit und meine Challenge drehen und mich so unterstützen. Den Termin gebe ich natürlich noch bekannt. 😉

    Am 11. März erhielt ich von meiner Tochter eine Mail, in der stand, dass das Medikament GM6O4 zugelassen ist. Ich saß regungslos in meinem Bürostuhl und konnte die Nachricht nicht fassen. Wie in Trance durchforstete ich das Internet und konnte aber keine derartige Nachricht finden. Ich wusste nicht, ob ich mich schon freuen sollte oder lieber nicht. In der ALS Gruppe bei Facebook wurde erwähnt, dass das Medikament ab dem 18. März eine Lizenz von 6 Jahren erhalten hat. Doch das sagt noch lange nichts über eine vorzeitige Zulassung aus, doch das wusste ich erst einige Tage später. Kennt ihr dieses Gefühl unaufhaltsam zu fallen? Genauso fühlte ich mich jetzt….Die große Hoffnung die ich hatte war nun zerstört und ich habe mir geschworen, dass ich es erst glauben werde, wenn ich das Medikament selber in den Händen halte. Eine Achterbahn der Gefühle bleibt mir somit hoffentlich erspart. Trotzdem gebe ich nicht auf und hoffe, dass das Medikament doch noch zugelassen wird. Die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt und während dieser Zeit versuche ich selbst meinen Verlauf zu verlangsamen. Ich möchte mich nicht darauf verlassen, dass das Medikament auf den Markt kommt, denn es zählt bei ALS jede Sekunde. Ich probiere alles aus und hoffe so den Verlauf verlangsamen zu können. Nachlesen könnt ihr alles in der Rubrik:Ausprobiert.

    Am 17. März  hatte ich einen Termin im Klinikum in Aachen. Die Ärztin stellte fest, dass nur eine leichte negative Veränderung festzustellen ist. Diese Diagnose hatte ich selbst auch erwartet, dennoch fiel mir ein großer Stein vom Herzen. Meine Muskelzuckungen haben sich mittlerweile fast komplett auf meinen Körper ausgebreitet. Natürlich weiß ich, dass das die nächsten Stellen sein werden, wo sich meine Muskulatur abbaut und sich erste Schwäche zeigen wird. Das beunruhigt mich natürlich sehr. Abends, wenn ich zur Ruhe komme mache ich immer einen Check, indem ich versuche zu lokalisieren, ob sich etwas verändert hat. Ich versuche zu prüfen, ob die Musekelzuckungen an neuen Stellen meines Körpers auftreten oder ob sie an anderen Stellen stärker geworden sind. Hinzugekommen sind auch Krämpfe und leichte Lähmungserscheinungen, z.B. wenn ich eine Tür aufschließen möchte. 

    Ein Ereignis folgt dem Nächsten. 😉 Wie ihr merkt habe ich sehr viel zu tun und komme momentan nur sehr selten zur Ruhe. Am 20.3 habe ich ein erstes Kennenlernen mit Lars, seinem Kollegen und meinem Team, bei uns zu Hause vereinbart. Wir bekommen also professionelle Unterstützung und die einmalige Chance, nicht nur über die sozialen Medien bei Youtube, Facebook & Co Aufmerksamkeit zu erzielen, sondern über Kino oder TV eine viel größere Anzahl an Menschen zu erreichen. Was für eine tolle Plattform für unsere Idee! Anwesend waren aus meinem Team meine Frau, Janina, Yvonne, Dirk, Uwe, Christian und auch Manuela (Verein ALS der Wunsch zu Leben).

    Wir haben bei Canapés und Kuchen vier Stunden zusammen gesessen, erzählt, geplant und viel gelacht. Manuela und Lars haben uns ihre volle Unterstützung zugesagt – an dieser Stelle schon mal ein riesengroßes Dankeschön an euch! Ich freue mich sehr darauf, dieses Projekt mit euch gemeinsam zu realisieren. Wir haben uns entschieden, in der Nähe von Frankfurt zu starten und von dort aus zurück in die Heimat zu fahren. Es war ein sehr schönes und spannendes Treffen zugleich und ich hatte das Gefühl, dass wir gemeinsam einen tollen und informativen Film realisieren werden. Ich freue mich auf das nächste Treffen am 4. Mai, denn da werden schon die ersten Aufnahmen von mir und meinem Team gemacht. Der Anlass ist auch ein ganz besonderer, denn ich werde 50 Jahre jung!

    Februar

    Es gibt viele neue Ideen z.B. meine eigene Homepage, meine ALS-Rad-Challenge durch Deutschland und ein eigener Dokumentarfilm. Nachdem ich ganz offen mit meiner Krankheit umgegangen bin, hat sich ein Team aus Arbeitskollegen gebildet, die mir bei meinem Vorhaben stets zur Seite stehen und mich tatkräftig unterstützen.

    Mein Team und ich sprudeln nur so vor lauter Ideen. Als erstes wollten wir die Idee der eigenen Homepage realisieren und nutzten die Mittagspausen, um die Ideen zu konkretisieren und in die Tat umzusetzen. Alle Teammitglieder sind mit Leidenschaft dabei und ihnen gehört mein größter Respekt. Tolle Unterstützung haben wir auch bei der Entwicklung der Homepage gefunden, ohne ihn wäre die Homepage nie so toll geworden. 😉 Vielen Dank, Marc!

    Nun zu meinem Alltag:

    Mein Alltag läuft so gut wie uneingeschränkt weiter, ich gehe noch normal Arbeiten, gehe meinen Hobbies nach und lache immer noch so laut und dreckig wie zuvor. 😉 Ich hatte schlechte aber auch gute Tage, was ich vorher so nicht kannte. Ich konnte aber nicht unterscheiden, ob es an meiner Krankheit lag oder ob es vielleicht von dem Medikament Riluzol kam.

    Meine Beschwerden waren: Übelkeit, Schwindel, Schwäche und das sehr unangenehme Gefühl einer verbrannten Zunge und einem brennenden Mundes. Diese Beschwerden passten genau zu denen, die auf dem Beipackzettel von Riluzol beschrieben sind. Am 10. Februar fuhr ich mit dem Rad nach Hause und musste auf dem Weg fast absteigen, weil ich keine Kraft mehr hatte. Als ich zu Hause war, rief ich sofort meine Ärztin an und erzählte ihr von meinen Beschwerden. Sie riet mir das Medikament ab sofort für 3 Wochen abzusetzen, um zu sehen, ob die Beschwerden verschwinden oder ob der Grund ein anderer ist. Nach einigen Tagen ging es mir schon viel besser und nach ca. 2 Wochen war ich wieder beschwerdefrei.

    Seitdem ich endlich keine Beschwerden mehr hatte, konnte ich mich motivieren zur Ergotherapie und Physiotherapie zu gehen. Meine Frau und meine Tochter lagen mir damit schließlich auch schon seit Wochen in den Ohren und ich konnte es auch nicht mehr hören. Meine erste Ergotherapie Sitzung lief leider sehr enttäuschend ab. Die Dame war leider hilflos und noch sehr unerfahren und für meine Krankheit nicht ausgebildet. Nur sehr wenige kennen sich mit Behandlungsmethoden gegen ALS aus, denn diese Krankheit gehört zu den seltenen Krankheiten. Sie stellte mir einige Fragen und hat anschließend meine Kraft in den Händen gemessen. Dabei stellte sie fest, dass meine Kraft dem Alter eines 60-Jährigen entsprach. Das war wieder ein herber Schlag für mich aber innerlich wusste ich das bereits selbst. Und zack war meine erste Ergotherapie Sitzung auch schon um, ohne jegliche Hoffnung gewonnen zu haben. Auch meine zweite Sitzung war der absolute Reinfall, denn sie fragte mich:,, Herr Schmidt was machen wir denn heute?“  Sie wusste nicht welche Übungen sie mit mir machen sollte und war mehr damit beschäftigt mir Übungen zu nennen, die mir nicht helfen, als mir Übungen zu zeigen die mir helfen könnten. Außerdem zeigte sie mir noch  Hilfsmittel die ein ALS Patient niemals nutzen kann.  Enttäuscht und nachdenklich fuhr ich nach Hause und ich entschloss mich dort nicht mehr hin zu gehen. Die Physiotherapie hingegen ist wesentlich professioneller und hier habe ich das Gefühl, dass mir geholfen wird. Es werden verschiedene Übungen gemacht, um die Beweglichkeit und die Kraft der Muskulatur zu erhalten.

    Einen ganz tollen Tipp erhielt ich währenddessen von einem Arbeitskollegen per Mail. Er riet mir dazu meine Ernährung umzustellen und zwar nach den vier Blutgruppen. Ein kleiner  Buchtipp von mir : ,,4 Blutgruppen 4 Strategien“ von Dr. Peter J. D`Adamo mit Rezepten. Diese Ernährungsumstellung setzte ich sofort in die Tat um, um in meinem Körper möglichst wenig Gifte entstehen zu lassen. Ich glaube fest daran, dass die Umstellung meinem Körper gut tut und werde sie weiter durchziehen, auch wenn es schwer fällt auf viele Dinge zu verzichten. Kartoffeln, Käse, rotes Fleisch, Milchprodukte, Weizenprodukte und Süßigkeiten sind nur einige wenige Beispiele, die mir fehlen. Auf der anderen Seite lerne ich auch viele neue Lebensmittel kennen, manchmal positiv aber auch negativ. Zusätzlich nehme ich Blütenpollen, Propolis, Honig, Gojibeeren, Kokosöl nativ und Schüssler Salze.

    Im Hintergrund lief natürlich die Entwicklung meiner Homepage weiter und die Idee meiner ALS Challenge wurde geboren. Die Idee ist eine Tour durch Deutschland zu starten, um andere ALS Patienten, Angehörige und Pfleger zu interviewen. Die Tour soll insbesondere Betroffenen Mut machen und langfristig auf ALS aufmerksam machen. Die Tour werde ich,wie auch sonst, mit dem Rennrad bewältigen und mein Team wird mich begleiten.

    Am 19. Februar hatte ich einen Termin mit dem geschäftsführenden Vorstandsmitglied (CEO), der durch den Aufruf im Intranet auf mich und meine Krankheit aufmerksam wurde. Er erkundigte sich nach meinem gesundheitlichen Zustand und bot mir jegliche Unterstützung an. Ich stellte ihm meine Homepage und meine Vorhaben vor und er war sehr beeindruckt, was wir bis jetzt auf die Beine gestellt haben. Das Gespräch gab mir sehr viel Kraft und Auftrieb, denn der erste große Meilenstein für meine Projekte war gelegt.

    Januar

    Neues Jahr, neues ,,Glück“?

    Der erste große Schock vom  19. Dezember ist erstmal so weit verarbeitet. Am 3. Januar hatten meine Frau und ich den ersten Termin bei einer Psychologin, die uns dabei hilft mit der Krankheit umzugehen. Wir gehen nun regelmäßig zu ihr und haben Einzeltherapien und manchmal auch zusammen eine Sitzung.

    Anfang Januar kam auch ein großer Briefumschlag vom Klinikum Aachen und ich dachte, dass das die Unterlagen für das Bergmannsheil Klinikum in Bochum wären. Es war jedoch Post von der Sozialarbeiterin, die bei solchen Diagnosen einem Patienten zur Seite gestellt wird. In diesem Umschlag befanden sich wichtige Informationen für meine Zukunft und die Bitte einen Termin mit ihr zu vereinbaren. Sie wollte mit mir über eine Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht sprechen und gab mir den Rat einen Antrag auf Schwerbehinderung zu stellen. Das war ein riesen Schock für mich und ich konnte nicht begreifen, dass es hier um mich ging… Das musste ich erstmal verdauen.

    Doch dazu war kaum Zeit, denn am 6. Januar hatte ich einen Termin in Bochum im Bergmannsheil Klinikum. Ich holte mir eine zweite Meinung ein, um eigentlich eine andere Diagnose zu hören, als ALS. Doch dieses Ziel habe ich weit verfehlt…. Die Diagnose wurde leider ein zweites Mal bestätigt. Das Schlimmste ist, dass die Ärzte nichts weiter für einen tun können, denn eine Heilung gibt es bei ALS nicht. Physiotherapie und Ergotherapie wurden mir verschrieben, um den Verfall der Muskulatur zu verlangsamen.  Alle 3 Monate muss ich nun zur Kontrolle, um überprüfen zu lassen, wie meine Krankheit verläuft. Nach diesem Termin fuhren meine Frau und ich niedergeschlagen nach Hause.

    Mitte Januar scheint es einen kleinen Funken Hoffnung zu geben , an den ich mich direkt festklammere. Es gibt ein neues Medikament, namens GM604, das in einem zweiten Studiendurchlauf bei 7 von 8 Patienten sehr vielversprechend wirkte. Die Verläufe wurden verlangsamt bzw. gestoppt und bei einem Patienten traten sogar leichte Verbesserungen auf. Die Studie ist natürlich sehr klein und das Medikament wurde nicht über einen längeren Zeitraum getestet. Das bedeutet, dass die Studie nicht sehr aussagekräftig ist und sich nur ein leichter Trend erkennen lässt. Normalerweise müsste ein dritter Studiendurchlauf mit ca. 1000 Patienten folgen, sodass nach einigen Jahren das Medikament auf den Markt kommen könnte. Die Zulassung für ein Medikament dauert in der Regel 12 Jahre. Diese Zeit haben wir natürlich nicht und deswegen kämpfen wir um ein schnelleres Zulassungsverfahren, das bei tödlichen Krankheiten möglich ist. Leider besteht auch ein hohes Risiko, weil die Nebenwirkungen noch unerforscht sind.

    Ein Betroffener Amerikaner rief eine Petition ins Leben und sammelte Unterschriften für eine schnellere Zulassung, die in Sonderfällen wie diesem möglich ist. Ich habe von der ersten Stunde an mitgefiebert, als meine Tochter mir den Link schickte. Daraufhin entwickelte ich direkt die Idee, dass ich selber die Petition unterstützen möchte. Die Frage war nur: Wie? Als erstes bot sich das Intranet der Firma an, in der ich tätig bin, denn so konnte ich weltweit Menschen erreichen. Es erhielt zahlreiche Nachrichten aus Brasilien, Neuseeland, China, Italien, Spanien und der schönen Schweiz.

    Die Resonanz war enorm! Mit so vielen Anrufen und Nachrichten hatte ich nicht gerechnet und das gab mir Kraft und Motivation weitere Aktionen zu starten, um weitere Unterschriften zu sammeln. Eine Kollegin hatte den Kontakt zur Zeitung geknüpft, um einen Bericht über meine Krankheit und dem Medikament GM6O4 zu schreiben. Gesagt, getan! Die nächste Idee war ein Radiointerview bei 100,5 das Hitradio. Ich erzählte über ALS, die Symptome, den Verlauf  und das Medikament GM6O4. Ich beobachtete während meiner Aufrufe die ständig wachsende Unterschriftenanzahl ganz genau und stellte fest, dass zu den Aktionen die Unterschriftenzahlen enorm anstiegen. Mein Zeitungsartikel wurde online mehrere tausendmal angeklickt und auch bei Facebook waren die Klicks und Kommentare enorm hoch. Ich war völlig überwältigt und sprachlos zugleich.

    Ich möchte mich ganz herzlich bei Allen bedanken, die die Petition unterstützt haben! Vielen Dank! Ich bedanke mich auch herzlich für die zahlreichen und wertvollen Tipps die ich erhalten habe! Das führte dazu, dass ich wieder das Internet durchforstete und einige Tipps in die tat umsetzte. Details hierzu findet ihr in der Kategorie ,,Ausprobiert“.

    Seit dem 26. Januar bin ich Facebook beigetreten und ein echter Fan geworden, weil ich Informationen und Tipps finden kann, die sonst in keinem Buch der Schulmedizin zu finden sind. Diese Informationen sind nur in den ALS Gruppen zu finden, der ich natürlich sofort beigetreten bin. Es ist sehr interessant und spannend sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und neue Kontakte zu knüpfen. Für mich ist es super wichtig zu wissen, welche Experimente z.B. mit verschiedenen Nahrungsergänzungsmitteln gemacht wurden und welche Resultate entstanden sind. Außerdem nutze ich Facebook, um auf ALS aufmerksam zu machen und so die Aufmerksamkeit auf diese Krankheit zu lenken. Ich wette mit euch, dass nur ganz wenige wissen, warum sie sich die Eiskübel im August 2014 über den Kopf geschüttet haben. Freundschaftseinladungen auf Facebook sind jederzeit willkommen ;).

  • 2014
    Dezember

    Am 19. Dezember hatte ich dann schließlich Gewissheit: Ich leide an Amyotropher Lateralsklerose.

    Das Ergebnis der Biopsie hatte ergeben, dass meine Muskeln nicht entzündet sind. Die Diagnose war somit bestätigt und ich hatte fürs Erste sehr viel zu verarbeiten. Die Ärztin verschrieb mir das Medikament Riluzol, das ist das einzige zugelassene Medikament und soll das Leben bis zu  3 Monaten verlängern. Jetzt ging die Recherche im Internet los, weil ich die Hoffnung nicht aufgebe, der Krankheit  irgendwie entgegenwirken zu können.

    November

    • Muskelbiopsie

    Im November wurde eine Biopsie meines Oberarmmuskels durchgeführt, um eine Muskelentzündung (Myositis) auszuschließen. Danach begann eine Zeit des Wartens und Hoffens, da das Ergebnis der Muskeluntersuchung frühestens drei Wochen nach der Biopsie feststehen sollte.

    Mein Arm schmerzte nach der Muskelentnahme mehrere Tage, so dass ich mich nicht viel bewegen konnte und wieder einige Tage das Haus hüten musste.

    Oktober

    Am 23.10.2014, unserem 28. Hochzeitstag, war dann zum ersten Mal die Rede von einer Motoneuron-Erkrankung. Ich konnte nicht viel mit der Diagnose anfangen, da ich den Zusammenhang zwischen Motoneuron-Erkrankung und ALS nicht kannte. Ich habe sogar vor der Besprechung mit dem Arzt beim Anblick der anderen Patienten im Wartezimmer zu meiner Frau gesagt: „Schau mal, wie gut es mir geht, ich hab doch nur ein paar Muskelzuckungen. Die anderen hier sind wirklich schlimm dran, die können ja kaum noch etwas selbst.“

    Als nächstes wurde noch folgende Untersuchung durchgeführt:

    • Lumbalpunktion (Nervenwasser-Untersuchung aus dem Rückenmark)

    Die Nervenwasserentnahme war zwar unangenehm, aber nicht unerträglich; schlimmer waren die Nachwirkungen, mit denen ich in den Folgewochen zu kämpfen hatte. Wegen starker Kopfschmerzen und Schwindelgefühl musste ich einige Tage zu Hause bleiben, was in den vergangenen Jahrzehnten fast nie vorgekommen war. Eine ganz neue Situation für mich.

    Als mir der Arzt dann mehr über die Krankheit und den Verlauf erklärt hat und mir nach und nach bewusst wurde, dass ich keinen harmlosen Bandscheibenvorfall habe, war mein erster Gedanke: „Scheiße, ich muss das Bad noch fertig renovieren!“.

    Zu Hause recherchierte ich natürlich viel im Internet. Dabei wurde mir schnell klar, wie ernst meine Lage ist. Der Schock war riesig, nicht nur für mich, sondern ganz besonders auch für meine Frau und meine Tochter sowie natürlich für Freunde und Arbeitskollegen. Viele wollten es zunächst nicht glauben und auch ich klammerte mich an die Hoffnung, dass es vielleicht doch etwas anderes als ALS sein könnte. Die Diagnose war schließlich noch nicht gesichert und es stand eine weitere Untersuchung aus.

    September

    Am 25. September, also nach vier Monaten Wartezeit auf einen Termin folgten nun zahlreiche Untersuchungen in Aachen:

    • Blutuntersuchungen und Gen-Tests
    • MRT-Aufnahmen von Kopf und Wirbelsäule
    • EMG, NLG und transkranielle Magnetstimulation (Messung der Nervenleitgeschwindigkeit)

    Diese Untersuchungen (incl. Lumbalpunktion) müssen durchgeführt werden,um andere Krankheiten ausschließen zu können. Einen speziellen Test gibt es nicht, um ALS diagnostizieren zu können, man verfährt nach dem Prinzip des Ausschlussverfahrens.

    Ich war zu diesem Zeitpunkt immer noch völlig ahnungslos und habe nur an einen eingeklemmten Nerv oder Ähnliches gedacht.

    Der erste Test war die Messung der Nervenleitgeschwindigkeit. Die Ergebnisse waren so auffällig, sodass ich schnellstmöglich Termine für die weiteren Untersuchungen bekommen habe. In dem Moment dämmerte mir langsam, dass ich scheinbar doch ernster erkrankt war.

    August

    Als nächstes stand die Tortour durch die Schweiz mit 550 km und 6000 Höhenmeter auf dem Plan, für die ich das ganze Jahr trainiert habe. Es ist also für mich der Höhepunkt der Saison, doch leider musste ich nach 450 km die Tortour abbrechen. Ich war total fertig und hatte keine Erklärung, warum ich mit den Kräften am Ende war. Dieses Gefühl, dass meine Arme nicht mehr zu mir gehörten, beachtete ich nicht.

    Im August lief die Ice Bucket Challenge im Fernsehen rauf und runter. Abends sah ich eine Reportage über die Symptome von ALS und diese passten genau zu meinen Symptomen. Aber da ich dachte, dass das ja eine sehr seltene Krankheit ist, verdrängte ich diesen Gedanken recht schnell.

    Juni

    Im Juni nahm ich an dem Radmarathon Fichkona, vom Fichtelberg nach Rügen teil. Wir stellten für die Strecke von 611 km eine neue Rekordzeit von 18 Stunden und 38 Minuten auf.

    Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich noch gut und hatte nur leichte Probleme an den Händen.

    Mai

    Der Termin beim Neurologen ergab außer einer Überweisung ins Aachener Klinikum nicht viel. Bestimmt hat der Arzt damals schon geahnt, was mit mir los ist, gesagt hat er aber erst mal nichts – wahrscheinlich wollte er mich nicht beunruhigen und abwarten, ob die Ärzte im Klinikum eine harmlosere Erklärung für meine Symptome finden.

    Mich hat am meisten erschrocken, dass unterhalb meiner Knie und Ellenbogen keine Reflexe mehr feststellbar waren.

    Mein Arzt meinte dann zu mir, dass er mir nicht helfen könnte. Er würde für mich einen Termin im Klinikum bei einer Spezialistin vereinbaren, die mir weiterhelfen könnte.

    April

    Nachdem zwar die Nacken- und Schulterschmerzen durch die Behandlung beim Physiotherapeuten besser wurden, die Faszikulationen aber nicht zurückgingen, war ich im April erneut bei meiner Hausärztin. Diese überwies mich zum Neurologen, wo ich für den Mai einen Termin vereinbarte.

    März

    Mehr als ein Jahr war seit dem Radunfall vergangen und ich hatte immer noch Nacken- und Schulterschmerzen. Außerdem waren die Zuckungen schlimmer geworden, so dass meine Frau Birgit mir immer häufiger ins Gewissen redete, dass ich deswegen endlich zum Arzt gehen sollte.

    Also suchte ich im März 2014 einen Physiotherapeuten auf. Der stellte fest, dass sich ein Nackenwirbel verschoben hatte, vermutlich bei dem Unfall im Vorjahr. Für die Zuckungen gab es zunächst keine Erklärung.

  • 2013
    Erste Symptome

    Im Januar 2013 hatte ich einen Radunfall, bei dem mir ein Auto die Vorfahrt nahm und mich erfasst hat. Ich hatte viel Glück und kam mit Prellungen und einer Gehirnerschütterung davon. Ohne Helm hätte ich das wohl nicht überstanden.

    Im Februar bemerkte ich dann erste Muskelzuckungen (Faszikulationen) in meinem rechten Arm und später auch im Linken. Ich dachte mir nichts groß dabei, da ich auch noch Probleme mit meinem Nacken hatte und das Ganze für Nachwirkungen vom Unfall hielt.

    Im Verlauf des Jahres wurden die Beschwerden zwar nicht besser, aber es war auch nicht so schlimm, dass ich der Sache unbedingt auf den Grund gehen wollte. Ich ging all meinen Aktivitäten wie gewohnt nach und habe mich auch sportlich nicht geschont. Nachdem ich mich von den Prellungen des Rad-Unfalls erholt hatte, war meine größte Sorge, den Trainingsrückstand so schnell wie möglich aufzuholen. Ich wollte schließlich im August wieder als Solofahrer an der TORTOUR Challenge teilnehmen und musste dafür fit sein. Dabei geht es 550 km und 6000 Höhenmeter nonstop durch die Schweizer Berge.

    Ich habe die Strecke in 24 Stunden und 15 Minuten geschafft und war sehr zufrieden mit dem Ergebnis, vor allem im Hinblick auf die erzwungene Trainingspause Anfang des Jahres.