Hoffnung auf neues Medikament
Bestimmt haben Einige von euch schon davon gehört:
Das US-amerikanische Pharmaunternehmen Genervon hat ein neues Medikament entwickelt, welches in den ersten beiden Patienten-Studien sehr vielversprechende Ergebnisse geliefert hat!
Bei sieben von acht Betroffenen konnte der Krankheitsverlauf verlangsamt werden und in mindestens einem Fall wurden sogar leichte Verbesserungen beobachtet. Dabei wurden keinerlei Nebenwirkungen oder Unverträglichkeiten festgestellt. Trotz der geringen Anzahl an Studienteilnehmern machen mir diese Berichte sehr viel Hoffnung!
Bisher gibt es außer Rilutek® bzw. Glentek® kein Medikament, das für die Behandlung von ALS-Erkrankten zugelassen ist – weder in Deutschland noch international. Beide Medikamente enthalten den Inhaltsstoff Riluzol, dessen Wirksamkeit leider sehr eingeschränkt ist. Die Medikamente versprechen keine Heilung, sondern nur eine Verlängerung der Überlebensdauer um etwa drei Monate. Ich selbst habe Glentek® ausprobiert, aber leider so starke Nebenwirkungen festgestellt, dass ich es schon nach drei Wochen wieder abgesetzt habe.
Um für das neue Medikament GM604 eine Zulassung der amerikanischen Arzneimittelbehörde FDA (Food and Drug Administration) zu erhalten, wäre normalerweise eine weitere Studie mit wesentlich größerer Teilnehmerzahl und längerer Dauer erforderlich. Die Durchführung einer solchen Studie würde mehrere Jahre dauern – für mich und alle anderen ALS-Patienten, die schon heute von der Krankheit betroffen sind, käme das Medikament also viel zu spät auf den Markt.
Zum Glück hat das Pharmaunternehmen Genervon bei der FDA eine vorzeitige Zulassung für GM604 beantragt. Um diesen Antrag zu unterstützen, hat Nicholas Grillo, der die Diagnose ALS im Oktober 2011 erhalten hat und mittlerweile im Rollstuhl sitzt, auf der Webseite „Change.org“ eine Petition gestartet. Seit Januar sind über 240.000 Unterschriften von ALS-Erkrankten, Angehörigen, Freunden, Familie und Bekannten zusammengekommen, die ein großes Ausrufezeichen unter das Vorhaben von Genervon setzen und hoffentlich einen großen Beitrag dazu leisten, die FDA zu überzeugen!
Im Februar haben bereits Gespräche zwischen Vertretern von Genervon und der FDA stattgefunden, aber eine Entscheidung über die vorzeitige Zulassung steht noch aus. Bis es soweit ist, möchte ich euch alle bitten, auf Change.org eure Stimme abzugeben und die Petition zu unterstützen. Ihr helft damit nicht nur mir, sondern allen ALS-Betroffenen weltweit!
Hier der direkte Link zur Website:
Und hier könnt ihr euch über das Unternehmen Genervon und die Ergebnisse der bisherigen Studien informieren:
Ende Januar habe ich bereits über die Zeitung „Jülicher Woche“, über das Radio auf 
und über den Intranet-Auftritt unserer Firma die Werbetrommel gerührt. Je mehr Unterschriften zusammenkommen, desto besser. Daher der Aufruf an euch: Leitet den Link an eure Freunde, Arbeitskollegen, Familien und Bekannte weiter!
Auch bei Facebook gibt es selbstverständlich eine Gruppe:
Natürlich wird die vorzeitige Zulassung eines Medikaments in einer experimentellen Phase von vielen Menschen kritisch gesehen und kontrovers diskutiert. Dies geschieht sicherlich zu Recht, wenn man bedenkt, wie viel Schaden ein unzureichend getestetes Medikament unter Umständen anrichten kann. In diesem speziellen Fall würde ich das Risiko allerdings liebend gerne in Kauf nehmen, weil ich keine Alternative habe. Viele, viele andere ALS-Patienten denken in diesem Punkt genauso wie ich.
Bisher gibt es keinerlei Heilungschancen oder Behandlungsmöglichkeiten für ALS. Die durchschnittliche Überlebensdauer beträgt drei bis fünf Jahre.
Ich würde alles Mögliche ausprobieren, wenn es nur eine winzig kleine Chance gäbe, etwas an diesen Aussichten zu ändern und das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Mir ist egal, ob bei der Einnahme eines neuen Medikaments möglicherweise ein Restrisiko besteht. Ich habe nichts zu verlieren.
Also, liebe Freunde: Her mit euren Unterschriften!