Neues Jahr, neues Glück…

Wir wünschen Euch ein frohes neues Jahr und hoffen, dass ihr gut ins neue Jahr gestartet seit. Mein Zustand hat sich leider verschlechtert, denn meine Arme machen mir mittlerweile (wahrscheinlich auch durch die Kälte bedingt) größere Sorgen. Dennoch gebe ich nicht auf und kämpfe weiter gegen meine ALS.

AlleLiebenSchmidt – Ein Dokumentarfilm über ALS – Crowdfunding-Kampagne gestartet

Lars und Holger haben heute den Trailer zur Crowdfunding-Kampagne des AlleLiebenSchmidt-Films online gestellt und die Finanzierungsphase gestartet. Innerhalb der ersten 7 Stunden wurden bereits über 1300 Euro gespendet.

Ein Dorf kämpft gegen ALS – 30.08.2015 in Gereonsweiler

An diesem Tag wird es ein tolles Fest in unserem kleinen Dorf Gereonsweiler geben. Wir kämpfen gemeinsam mit Bruno Schmidt gegen die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose, der an diesem Tag von seiner Tour durch Deutschland zurück kommen wird. Auf dieser Tour will er auf seine Krankheit ALS aufmerksam machen.

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Spendenlauf zugunsten des Verein ALS-DER WUNSCH ZU LEBEN e.V. – 05.09.2015

Am 05.09.2015 wird es auf dem Sportplatz Bendenweg in Linnich einen Spendenlauf zugunsten des Vereins ALS-DER WUNSCH ZU LEBEN e.V. geben.

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Die AlleLiebenSchmidt-App ist ab sofort auch verfügbar! :)

Ab sofort können auch alle die nicht bei Facebook oder Twitter angemeldet sind meine Nachrichten dort verfolgen. Dafür müsst ihr euch einfach nur die für euer Smartphone passende App herunterladen.

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Interessanter Sendebeitrag über Stephan Doorn im SWR-Fernsehen

Hier ein Fernsehbeitrag über Stephan Doorn vom SWR. Wir werden Stephan auch auf unserer Challenge besuchen.

Durch Ice Bucket Challenge eigene Krankheit entdeckt

Gereonsweiler. Reihenweise schütteten sich nicht nur Prominente im vergangenen Sommer Eiskübel über die Köpfe. Sie machten das nicht zum Spaß, sondern haben mit der Ice Bucket Challenge einen guten Zweck verfolgt.

Metromarathon Düsseldorf

Marathon Düsseldorf

 

Am 26.04.2015 werde ich mit 40 weiteren Kollegen der SIG am Firmenlauf des Metromarathons in Düsseldorf teilnehmen. An den Start gehen neun 4er-Staffeln, in denen jeder Teilnehmer ca. 9,2 – 11,5  km laufen wird, eine 2er-Staffel für 21 km Laufstrecke sowie 3 Einzelstarter, die ganze 42 km laufen werden.

Hoffnung auf neues Medikament

Bestimmt haben Einige von euch schon davon gehört:

Das US-amerikanische Pharmaunternehmen Genervon hat ein neues Medikament entwickelt, welches in den ersten beiden Patienten-Studien sehr vielversprechende Ergebnisse geliefert hat!

Bei sieben von acht Betroffenen konnte der Krankheitsverlauf verlangsamt werden und in mindestens einem Fall wurden sogar leichte Verbesserungen beobachtet. Dabei wurden keinerlei Nebenwirkungen oder Unverträglichkeiten festgestellt. Trotz der geringen Anzahl an Studienteilnehmern machen mir diese Berichte sehr viel Hoffnung!

Bisher gibt es außer Rilutek® bzw. Glentek® kein Medikament, das für die Behandlung von ALS-Erkrankten zugelassen ist – weder in Deutschland noch international. Beide Medikamente enthalten den Inhaltsstoff Riluzol, dessen Wirksamkeit leider sehr eingeschränkt ist. Die Medikamente versprechen keine Heilung, sondern nur eine Verlängerung der Überlebensdauer um etwa drei Monate. Ich selbst habe Glentek® ausprobiert, aber leider so starke Nebenwirkungen festgestellt, dass ich es schon nach drei Wochen wieder abgesetzt habe.

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