Wir wünschen Euch ein frohes neues Jahr und hoffen, dass ihr gut ins neue Jahr gestartet seit. Mein Zustand hat sich leider verschlechtert, denn meine Arme machen mir mittlerweile (wahrscheinlich auch durch die Kälte bedingt) größere Sorgen. Dennoch gebe ich nicht auf und kämpfe weiter gegen meine ALS.
Lars und Holger haben heute den Trailer zur Crowdfunding-Kampagne des AlleLiebenSchmidt-Films online gestellt und die Finanzierungsphase gestartet. Innerhalb der ersten 7 Stunden wurden bereits über 1300 Euro gespendet.
An diesem Tag wird es ein tolles Fest in unserem kleinen Dorf Gereonsweiler geben. Wir kämpfen gemeinsam mit Bruno Schmidt gegen die unheilbare Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose, der an diesem Tag von seiner Tour durch Deutschland zurück kommen wird. Auf dieser Tour will er auf seine Krankheit ALS aufmerksam machen.
Am 05.09.2015 wird es auf dem Sportplatz Bendenweg in Linnich einen Spendenlauf zugunsten des Vereins ALS-DER WUNSCH ZU LEBEN e.V. geben.
Hier ein Fernsehbeitrag über Stephan Doorn vom SWR. Wir werden Stephan auch auf unserer Challenge besuchen.
Gereonsweiler. Reihenweise schütteten sich nicht nur Prominente im vergangenen Sommer Eiskübel über die Köpfe. Sie machten das nicht zum Spaß, sondern haben mit der Ice Bucket Challenge einen guten Zweck verfolgt.
Bestimmt haben Einige von euch schon davon gehört:
Das US-amerikanische Pharmaunternehmen Genervon hat ein neues Medikament entwickelt, welches in den ersten beiden Patienten-Studien sehr vielversprechende Ergebnisse geliefert hat!
Bei sieben von acht Betroffenen konnte der Krankheitsverlauf verlangsamt werden und in mindestens einem Fall wurden sogar leichte Verbesserungen beobachtet. Dabei wurden keinerlei Nebenwirkungen oder Unverträglichkeiten festgestellt. Trotz der geringen Anzahl an Studienteilnehmern machen mir diese Berichte sehr viel Hoffnung!
Bisher gibt es außer Rilutek® bzw. Glentek® kein Medikament, das für die Behandlung von ALS-Erkrankten zugelassen ist – weder in Deutschland noch international. Beide Medikamente enthalten den Inhaltsstoff Riluzol, dessen Wirksamkeit leider sehr eingeschränkt ist. Die Medikamente versprechen keine Heilung, sondern nur eine Verlängerung der Überlebensdauer um etwa drei Monate. Ich selbst habe Glentek® ausprobiert, aber leider so starke Nebenwirkungen festgestellt, dass ich es schon nach drei Wochen wieder abgesetzt habe.